Cuando la discapacidad aparece en la vida de una persona, la cotidianidad e historia individual cambia drásticamente. Si bien actualmente la sociedad está más despierta al tema de la discapacidad, aún hay un largo camino que recorrer.
Dentro del grupo de discapacidades existe una que es casi invisible y difícil de percibir y por ello vale la pena conocerla, es por eso que conversamos con Giovanna Troncoso, presidenta de la Fundación Oír es Vivir, una oenegé sin fines de lucro que existe desde hace más de 13 años.
Troncoso, quien ha vivido de manera cercana el tema de la discapacidad auditiva, ya que es madre de tres hijos, dos de ellos con discapacidad auditiva, uno que es sordo bilateral profundo y su hija que es sorda unilateral, manifestó que la falta de conocimiento sobre este tema está asociada a que la gente tiene poca información sobre el cuidado de la audición y las consecuencias de la pérdida auditiva.
¿Cuántos niños y adultos han logrado examinar hasta ahora en Panamá?
Más de 30 mil, esto incluye los niños y las personas que atendemos en nuestra clínica y también a personas que atendemos en 2 programas móviles que tiene la fundación llamados “Aprendo Escuchando” con el que vamos a escuelas y a comunidades rurales e indígenas y el otro programa se llamado “Oír es Vivir” que llevamos a las empresas.
¿Cuéntenos sobre los desafíos que superó junto a su equipo en la fundación en medio de la pandemia?
Nos tocó cerrar la clínica y por ende se dejaron de percibir ingresos. La fundación opera 100 % en base a donaciones, entonces allí había un desafío de ser muy innovador, pero gracias a Dios desarrollamos en los últimos años una actividad que nos permitió de alguna manera “navegar” durante la pandemia, ejecutando una subasta virtual de arte, recuperando así un fondo con el cual pudimos seguir operando mientras la clínica estaba cerrada para exámenes.
¿Qué hace a la Fundación Oír es Vivir diferente?
Que nosotros tenemos todos los servicios bajo un mismo techo, desde el examen de detección temprana, examen de diagnóstico, la educación a los padres de familia, las opciones (Si se puede ayudar al niño con audífonos o con implante) y el programa de terapia de lenguaje.
¿Cuál es el objetivo de la Fundación y qué ofrece a quienes buscan su ayuda?
Cuando un niño es detectado en sus primeros años de vida con pérdida auditiva, el objetivo es que pueda llegar a hablar, que con el apoyo de audífonos, educación y terapias no se convierta en un sordo mudo. Nosotros en la fundación empujamos la oralización y además educamos a ese niño y a los padres de familia para que pueda hablar y convertirse así en un miembro útil de la sociedad.
¿En qué proyectos está trabajando la fundación actualmente?
Junto con el Ministerio de Desarrollo Social (Mides) estamos desarrollando un proyecto para ir a las escuelas públicas y realizar exámenes a los niños y a sus acudientes, además tenemos otro proyecto con la Alcaldía de Panamá donde logramos un subsidio y estamos atendiendo a la población de los Centros de Desarrollo Infantil (CEDI) de la Alcaldía.
Logramos también una alianza con la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis) para una jornada de audífonos gratis y estamos ya casi terminando de adaptar una cantidad importante de audífonos que se han podido colocar a niños, jóvenes y adultos.
También estamos trabajando con el Instituto Conmemorativo Gorgas de Estudios de la Salud (ICGES) en un estudio investigativo de un grupo especifico de niños con enfermedades respiratorias y parte de los exámenes y de lo que está analizando el Gorgas en estos infantes es su audición y como fundación los estamos atendiendo en la clínica.
¿Cuáles son las situaciones más habituales que se puede encontrar una persona con discapacidad auditiva en la vida diaria?
La falta de educación sobre el tema, tanto padres como maestros como profesionales, quienes desconocen muchas cosas en el tema auditivo y saber es poder, porque cuando uno conoce puede brindar una ayuda. Muchas veces se confunde la discapacidad auditiva con déficit de atención, justamente por el desconocimiento.
¿De qué forma ha afectado la pandemia a las personas con discapacidad auditiva y cómo se ha vivido esta situación desde la fundación?
Ha sido muy difícil, ya que con el uso de cubrebocas, pierden un elemento fundamental en su medio de comunicación que son los gestos. Una pandemia que te quitó la posibilidad de verle la boca a las personas dificultó y sigue dificultando enormemente el relacionamiento de las personas sordas.
¿Qué considera que hace falta para robustecer la salud auditiva en Panamá?
El sueño dorado sería que existiera una ley que proteja y que le dé la oportunidad a esos niños y a esas familias de tener los mejores recursos a su disposición oportunamente, porque cuando no se tiene oportunamente llega un momento donde ya es muy difícil, es muy tarde. Que haya recursos destinados a apoyar una ley de tamizaje auditivo que proteja no solamente el examen inicial que lo garantice, sino los recursos después de que se identifica una pérdida como se hace en otros países, ya que esta es una discapacidad costosa de atender.
¿Tenemos en Panamá conciencia sobre el ruido y sus efectos negativos?
Tenemos poca conciencia sobre esto, ya que hacemos esfuerzos muy aislados. No basta con tener leyes, hay que implementarlas y tener programas constantes de incentivos de educación para que la sociedad y las nuevas generaciones aprendamos a relacionarnos de una manera diferente con el ruido.
¿Los jóvenes que escuchan música con audífonos son un grupo en riesgo?
Es un grupo en altísimo riesgo y no solamente por el volumen, sino por la frecuencia y cercanía en la que se exponen al volumen cuando utilizan estos dispositivos electrónicos.
¿Ve lejano o difícil que la sociedad pueda atender las necesidades y respetar los derechos de personas con discapacidad auditiva?
No lo veo lejano, porque entonces sería muy difícil trabajar en esto todos los días. Lo veo más como una carrera de resistencia y no de velocidad, haciendo el mayor esfuerzo por hacer visible esta condición.
¿Qué hacer para disminuir la marginación?
La detección temprana juega un papel definitivo. La información médica que de manera oportuna permita a los padres saber si sus niños presentan una pérdida auditiva, puede representar años de rezago o de atención profesional que serán cruciales en la historia de vida.
¿En el ámbito educativo se sigue trabajando por incluir cada vez a más personas con esta condición o la realidad es otra?
Hoy día hay cierta legislación que invita y de cierta manera exige porcentajes cuotas de personas con discapacidades laborando en las distintas empresas, y yo siento un esfuerzo honesto de una gran cantidad de empresas de dar esta oportunidad y de hacer esta inclusión. Falta mucho que aprender porque no solamente es darle la oportunidad laboral y dejarlo ahí eternamente, sino que se debería indagar para poder explotar su crecimiento personal. Hay un largo camino por recorrer.
¿Cómo podemos derribar los estereotipos y dejar de usar palabras y términos degradantes y obsoletos, como: lisiado, retrasado, con capacidades diferentes y con limitaciones físicas?
Una gran base para que se dé un cambio real en la sociedad es la educación, es el entender que somos diferentes, todos con o sin discapacidad somos diferentes. Es cuestión de educarnos para que seamos cada uno un agente catalizador, que produzcamos un cambio positivo y tener mucha tolerancia y pasión y con la discapacidad auditiva a veces no realizamos que esto nos puede pasar a cualquiera en cualquier momento.
¿Qué hacer para disminuir la marginación?
La detección temprana juega un papel definitivo. La información médica que de manera oportuna permita a los padres saber si sus niños presentan una pérdida auditiva, puede representar años de rezago o de atención profesional que serán cruciales en la historia de vida.
Se habla mucho de inclusión ¿Qué piensa al respecto?
La palabra inclusión se ha convertido en un cliché, todo el mundo dice que es inclusivo, pero aplicarla es otra cosa.
¿Qué tanto somos empáticos o ‘tolerantes’ con una persona que no oye bien?
Es muy curioso que cuando los adultos empiezan a sufrir de pérdida auditiva el primer ciclo de discriminación está en la familia, continúa en la sociedad y a nivel laboral puede poner en riesgo hasta su trabajo porque no oye bien.
El libro istmeño “Conociendo a Lorenzo” ¿Cuéntenos de qué se trata?
En el 2017 lanzamos un cuento educativo que se llama “Conociendo a Lorenzo”, que de una manera muy divertida cuenta como una familia identificó o sospechó que su hijo hijo Lorenzo en su cumpleaños número dos se empezaba a comportar de una manera extraña que ellos no entendían.
Es un cuento que termina con dos paginas de ejercicios prácticos para los padres y los maestros y así de alguna manera un otra sensibilizar, educar y aprender de este tema. Este año casualmente en un esfuerzo conjunto con la Fundación Rafael Meza Ayau hemos lanzado una segunda edición de ese libro que queremos que esté a disposición para las escuelas, por lo que estamos por tener un acercamiento con el Ministerio de Educación (Meduca).
¿Cuál es el presente y cuáles cree que son los próximos retos a futuro para el país?
Tener la voluntad de ver lo que no se ve, esta es una discapacidad, una condición que no se ve. Para mi el reto es asignar los recursos a donde verdaderamente se necesitan, pero sabemos que hay recursos que uno diría que ojalá hubiesen sido destinados para otra cosa.
Perfil
Giovanna Troncoso Luna
Posee una Licenciatura en Administración de Empresas Turísticas y Hotelería, de la Universidad Santa María la Antigua, Panamá.
Cuenta con más de 20 años de experiencia en mercadeo, publicidad, comunicaciones, planeamiento estratégico y servicio al cliente.
Desde hace más de 11 años inició su labor en la fundación que se dedica a la detección temprana de pérdida auditiva.
Se desempeñó como Directora de Cuentas para las principales agencias publicitarias del país, manejó la imagen, comunicación de marca, investigación de mercado y gestión de medios, para productos en diversas categorías como: Telecomunicaciones, Banca, Alimentos, Autos, Licores, Electrónica y Retail entre otras.
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