En una humilde casita, junto a su perrito ‘Marchal’, encontramos a Víctor y Victoria Concepción, de 6 y 3 años, respectivamente. Estos hermanitos tienen algo único que comparten con solo 5 mil personas a nivel mundial: el Síndrome de Seckel, también conocido como 'enanismo de cabeza de pájaro'.
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Ellos residen en la comunidad de La Honda, distrito de San Francisco, y ambos nacieron con 30 semanas de gestación y poco tamaño. Fue entonces que se dieron cuenta de que tenían cara de pajarito, que es una parte de su condición.
DÍAS DIFÍCILES
Desde el nacimiento de 'Vitín' los días han sido los más difíciles para Candelaria Rodríguez, madre de los menores. No pudo trabajar más por dedicarse al cuidado de su hijo, siendo el único sustento su esposo Víctor, quien labora en un supermercado, aunque su hija mayor, de 13 años, también la ayuda en la escuela y la casa.
Candelaria cuenta que con Víctor todo iba bien hasta los seis meses de gestación. Tenía peligro de aborto y tuvieron que adelantar el parto.
Cuando Víctor nació, los doctores quedaron asombrados al ver este caso en el hospital Luis 'Chicho' Fábrega, por lo que tuvieron que trasladarlo a la ciudad capital para que fuera atendido por especialistas.
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Una vez determinan que su pequeño padecía de este síndrome de enanismo siguieron adelante, pero tres años después Candelaria vuelve a quedar embarazada y de nuevo fue de alto riesgo. A los seis meses entonces nació Victoria, quien no corrió con la suerte de su hermano, pues vino con problemas en sus intestinos y las glándulas salivares más grandes de lo normal.
Actualmente 'Vitín' pesa 18 libras, siendo un niño de 6 años; mientras que Victoria pesa ocho libras a sus tres años.
MADRE GUERRERA
'En mi familia nunca había pasado un caso como este y ser de bajos recursos es más difícil lidiar con eso', señala.
Entré en una depresión horrible, pero toca frentear y buscar respuestas. Los pediatras nos dijeron finalmente que es una enfermedad genética, que mi esposo y yo poseíamos el gen recesivo', reveló 'Candy', como cariñosamente la llaman sus amistades. 'Hay que pensar en la esperanza de vida, hay que tratar de hacerlos felices, que a uno no le quede remordimientos de nada', dijo entre lágrimas.
CLAMAN POR AYUDA
A pesar de que el Gobierno les construyó una vivienda con Techos de Esperanza, las dificultades han llevado a esta familia a luchar fuerte, pues tienen que viajar mensualmente a la ciudad capital para las citas con los especialistas.
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Sin embargo, les espera un duro momento para agosto, cuando Victoria debe ser operada de sus glándulas, pero no cuentan con el factor económico para los gastos requeridos, por lo que piden ayuda a las autoridades.
Para cualquier apoyo pueden comunicarse al número 6031-4531.
Por: Solangel Ruiz | Mi Diario
