Es su primer Día del Padre con Andrea Sofía Cedeño Pineda, la niña de cristal que te robará el corazón.
Para Nelson Cedeño, este domingo es muy especial. Y es que celebrará el Día del Padre y el primer añito de Andrea Sofía Cedeño Pineda, la niña de cristal más pequeña de Panamá.
La historia de este padre de familia es un ejemplo a seguir. Su hija Andrea padece de Osteogénesis Imperfecta (OI), una enfermedad poco frecuente que consiste en la formación inadecuada de los huesos, por lo que es tan frágil como el cristal, y la manera en la que ha podido salir adelante junto a sus otros dos hijos y esposa es digna de admirar.
“Es un día especial, no tengo palabras, es una casualidad que cumpla mi niña hoy”, dijo emocionado Nelson a Mi Diario.
Andrea nació el 21 de junio de 2019 y los médicos confirman que es una niña de cristal. Nació con muchas fracturas en los brazos, piernas y costillas, en total eran 13.
La primera vez que su padre la cargó tenía mucho miedo; todavía lo tiene, pero dice que Andrea es muy fuerte.
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Padecimiento
Fue por medio de los ultrasonidos para determinar el sexo del bebé como se dieron cuenta de que a Andrea no se le veían algunas extremidades; luego los refieron a la Especializada del Seguro Social para hacerles unos exámenes a la madre que salieron bien; fueron los ultrasonidos los que mostraron que los huesitos no se le habían formando, ya que no se le notaba una piernita.
"Cuando nos enteramos de esta situación los médicos me dijeron que había que esperar que naciera y aferrarnos a Dios, ya que ellos no me daban seguridad de que Andrea viviera mucho tiempo", explicó su madre Katzlem Pineda.
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No hay medicamento
Katzlem agregó que no hay palabras para describir a su esposo, si no fuera por él ya se hubiese caído. La acompaña a las citas y a las terapias y está pendiente de todo. Por ejemplo, ahora que Andrea tuvo la última fractura su papá la apoyó mucho. "Lloré porque me sentía impotente al saber que ella se fractura así de la nada porque no se le ha puesto el medicamento desde agosto. Andrea sufre cada vez que se fractura, llora y llora del dolor y como mamá no puedo hacer nada, pero él como padre y esposo siempre está allí para darme fuerza y seguir adelante", expresó.
El medicamento que menciona Katzlem se lo proporcionan en el Seguro Social, pero actualmente no hay. Esta medicina impide que Andrea se fracture tanto, ya que fortalece los huesos. Le han informado que cuesta alrededor de 700.00 dólares. En enero se lo iban a poner, ya que un papá había comprado el medicamento para su hijo y le quedó un poco, el cual le serviría a Andrea, ya que es pequeña y con un poquito que se le aplicara estaría bien, pero como estaba resfriada no pudieron. Lo intentaron en el mes de marzo, pero llegó la pandemia del coronavirus y ahora tampoco puede recibir las terapias que la ayudan bastante.
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Curioso
Esta familia residente en La Chorrera, barriada Los Guayacanes ha pasado por un proceso de aprendizaje durante este año, donde el amor y la unión han sido fundamentales, y el apoyo que ha dado este padre de familia, que este domingo 21 de junio celebra su día, es el mejor regalo. Además, este día su hija Andrea cumple su primer añito; este lunes 22 es el cumpleaños número 15 de su hijo Johan Cedeño y seguirá celebrando el martes 23 de junio, cuando su hija Valery Cedeño celebre sus nueve años.
“Cumplen años en días seguidos 21, 22 y 23 de junio, ellos quieren mucho a su hermana, hasta la cargan con mucho cuidado. Yo solo veía casos como los de Andrea en la televisión y como cosa de Dios aquí estamos, ellos son mi inspiración para salir todos los días a trabajar”, expresó Nelson.
Su sueño es que Andrea vaya a su escuela y lleve una vida normal como todos los niños; “Tenemos contacto con otras familias que han pasado por la misma experiencia y esto nos ayuda bastante”.
Recuerdan también que cuando Andrea nació los mandaron a buscar asesoría a la Fundación de los Niños de Cristal, pero lamentablemente nunca pudieron comunicarse con ellos. Luego buscaron información en redes sociales y encontraron a la comunicadora social e Influencer Anita Correa y lograron hablar con su madre Elida, quien los asesoró bastante.
Papá optimista
El señor Nelson trabaja duro para cumplir con su familia. Actualmente, no pertenecen a ninguno de los programas de transferencia monetaria condicionada como Red de Oportunidades y Ángel Guardián que ofrece el Gobierno Nacional. En marzo iban a hacer el proceso, pero fue imposible por el inicio de la pandemia. También explicaron que el año pasado metieron unos papeles en la Lotería Nacional de Beneficencia, pero nunca los llamaron.
Actualmente Andrea toma la fórmula infantil A.R, su padre le compra cuatro latas, las cuales deben durar una quincena y el cereal, los medicamentos se los brinda el Seguro Social, pero como explicamos anteriormente no tienen los que Andrea necesita.
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Papá valiente
La vida de este papá cambió con el nacimiento de su última hija. Reconoce que no ha sido fácil, pero decide autoanimarse para mostrarse positivo y fuerte cuando le toca consolar a sus esposa e hijos, que sufren cuando Andrea tiene una fractura porque todos se imaginan lo mucho que debe dolerle.
“Este es mi mejor regalo, estoy contento de celebrar el cumpleaños de mis tres hijos, el de mi muñequita este domingo. Siempre hay un aire para seguir adelante y esto me inspira más”, resaltó el papá Nelson.
