Quiero que mis hijas crezcan como cualquier otro niño”, es la petición de Yesibel Rodríguez, una madre de la comunidad de La Alborada, en Pedregal.
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Ella tiene dos mellizas de cinco años de edad, ambas diagnosticadas con la enfermedad de Pompe, cuyo trastorno genético provoca debilidad muscular que empeora con el tiempo. Puede afectar principalmente los diversos sistemas del cuerpo.
Diagnóstico
Su hija Sophia fue diagnosticada con la enfermedad cuando nació, y desde los 7 meses recibe su tratamiento, pues entró con facilidad al programa de enfermedades raras de la Ley 28 de octubre de 2014, la cual consiste en garantizar la protección social de esta población enferma.
“Por favor, necesito de esta ayuda para mi hija Isabel”.
Yesibel Rodríguez
Madre
En espera de tratamiento
Sin embargo, hace dos años atrás su otra hija Isabel presentó leves síntomas, como cansancio y crecimiento en el hígado, pero hasta la fecha no ha recibido tratamiento.
Yesibel ha movido todos los papeles correspondientes para que su hija Isabel también sea beneficiada de la Ley de enfermedades raras, pero hasta el momento nadie se hace responsable de colocar la firma que necesita el documento.
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“No han firmado para la compra del medicamento de la niña, hace dos años que estoy esperando y hace nueve meses que el expediente de la pequeña Isabel está en el Hospital de Especialidades Pediátricas, pero no se me ha notificado nada de la autorización del documento. Además, el seguro autorizó la terapia por seis meses para darle seguimiento, pero esta nunca llegó”, dijo la desesperada madre.
Solo requiere una autorización para el tratamiento.Aunque actualmente sus dos hijas se encuentran estables, no pueden bajar la guardia con su tratamiento que es de por vida, y mientras que la pequeña Isabel no reciba su medicamento podría empeorar hasta llevarla a una cama, y en el peor de los casos, a la muerte.
“Por favor, necesito que las autoridades encargadas realicen el proceso de compra para que mi hija lleve un mejor estilo de vida”, recalcó la joven madre.
Datos
Sobre esta rara enfermedad.
La enfermedad de Pompe es un trastorno genético que provoca debilidad muscular que empeora con el tiempo.
Los niños con este mal pueden presentar problemas cardíacos, debilidad muscular (que puede hacer difícil caminar) y problemas respiratorios.
Con información de Aivy Pinto
